"Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen“ - Uni stellt Zentrum vor

Der Vorstand des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg (von links nach rechts): Prof. Dr. T. Haaf, Dr. T. Schweitzer, Frau A. Simon, Prof. Dr. C. Reiners, Prof. Dr. H. Hebestreit. Es fehlt Prof. Dr. M. Frosch. (Foto: Uniklinikum)
Würzburg Am kommenden Samstag, 28. Februar, ist der "Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen“. Das Universitätsklinikum Würzburg nutzt den Aktionstag, um ab 10:00 Uhr im Hörsaal Zentrum Operative Medizin, Oberdürrbacher Straße 6, der breiten Öffentlichkeit ihr erst vor drei Monaten gegründetes „Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZESE) Referenzzentrum Nordbayern“ vorzustellen. Laut Definition gilt in Europa eine Krankheit dann als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. In Deutschland leben über vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung.

Komplexen Krankheitsbilder verlaufen überwiegend chronisch
Die meist komplexen Krankheitsbilder verliefen überwiegend chronisch. Von den etwa 30.000 bekannten Krankheiten würden über 7.000 zu den Seltenen Erkrankungen gezählt. Etwa 80 Prozent der bekannten Seltenen Erkrankungen seien genetisch bedingt und meist nicht heilbar. Die Erkrankungen betreffen oft mehrere Organsysteme. Es gebe jedoch häufig Möglichkeiten, den Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen, heißt es in einer Mitteilung der Pressestelle des Klinikums zur Gründung der neuen Einrichtung.

Ziel: Schnell zu richtiger Diagnose und bestmöglichen Behandlung kommen
Deshalb bündelt und fördert das Universitätsklinikum Würzburg (UKW) seine in allen klinischen Bereichen vorhandenen Expertisen jetzt in einem „Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)“. Ziel sei es, „mit strukturierten Abläufen auch in Zusammenarbeit mit den anderen Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland den Betroffenen noch schneller zur richtigen Diagnose und zur bestmöglichen Behandlung zu verhelfen. Dazu werden zum Beispiel in Fallkonferenzen multidisziplinäre Spezialistenteams eng zusammenarbeiten“, schildert Prof. Hebestreit, selbst ein bundesweit bekannter Experte für die seltene Erkrankung Mukoviszidose.

In Würzburg betreut die Uniklinik die europaweit größte Patientengruppe mit Hypophosphatasie ganzheitlich. Hypophosphatasie ist eine angeborene Erkrankung des Knochen- und Mineralstoffwechsels. Am Uniklinikum ist auch eines der weltweit größten Zentren für Nebennierenkarzinome installiert. Pro Jahr gebt es in Deutschland 100 Neuerkrankungen dieser bösartigen Krebsform. Und letztlich hat die Würzburger Universitäts-Kinderklinik bei der Behandlung von Mukoviszidose eine durch unabhängige Institutionen bestätigte bundesweite Spitzenposition.

Gründungsveranstaltung des Zentrums am 1. 12. 2014
Bei der Gründungsveranstaltung am 1. Dezember diesen Jahres unter Leitung des Gründungsprechers des ZESE, Kinderarzt Prof. Dr. H. Hebestreit, wurden als weitere Vorstandsmitglieder Prof. Dr. T. Haaf, Humangenetiker und Dr. T. Schweitzer, Kinderneurochirurg in den Vorstand gewählt. Außer diesen drei gewählten Vorstandsmitgliedern gehören der Ärztliche Direktor und die Kaufmännische Direktorin des Universitätsklinikums sowie der Dekan der Medizinischen Fakultät zum Vorstand.

Neues Wahlpflichtfach zu Seltenen Erkrankungen eingerichtet
Leider gibt es nicht für jede dieser Krankheiten im Moment eine effektive Therapie. Umso mehr sind weitere Unterstützungsangebote gefragt, angefangen bei der Antragstellung an die Krankenkassen, über die psychologische Betreuung der Betroffenen und ihrer Angehörigen bis hin zur genetischen Beratung“, sagte Prof. Hebestreit. Deshalb gehören zum ZESE auch viele nichtärztliche Berufsgruppen wie Psychologen, Sozialarbeiter, Physiotherapeuten und Ernährungsberater. Weiterhin soll das Zentrum die aufgrund der geringen Fallzahlen vielfach schwierige Forschung vereinfachen. „Bereits eingerichtet hat die Klinik seit diesem Semester ein neues Wahlpflichtfach zu Seltene Erkrankungen“, berichtete Prof. Hebestreit.

Aktionstag am 28. Februar im Zentrum für Operative Medizin
Am Aktionstag am 28. Februar, besteht zwischen 10:00 und 14.00 Uhr die Möglichkeit, sich am Zentrum für Operative Medizin über die Aufgaben und die Struktur der neuen Einrichtung zu informieren. Außerdem werden Mediziner zusammen mit verschiedenen Selbsthilfegruppen die Situation der Betroffenen und die besonderen Behandlungsbedingungen bei Seltenen Erkrankungen erläutern. Die Veranstaltung ist kostenlos. Informationen: Prof. Dr. Helge Hebestreit (Sprecher) Tel. 0931/20127729, E-Mail zese@ukw.de
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